In de steek gelaten…….

Hoe bekend is dit gevoel…… Het gevoel in de steek te zijn gelaten.

Yeah Zwanger!

Familie, vrienden en omgeving vragen… “Wanneer gaan jullie eens beginnen….., jullie zijn een echte papa en mama!” of “Jullie zijn zo leuk stel…. Een kindje zou het helemaal afmaken….” En dan, zwanger! Gepland of ongepland, iedereen vind het geweldig! Niet iedereen wordt makkelijk zwanger en hebben IVF of ICSI nodig, ook een hele medische molen….. Mooie verhalen, babyboekjes en tijdschriften, websites als Ouders van Nu en Linda lezen, verloskundigen en artsen die je de eerste echo uitleggen…. Een enorme roze wolk wordt voor je gemaakt en je zit er bovenop! Je straalt en tegelijkertijd wat misselijk, hormonen, ach het hoort er bij… heeft tenslotte iedereen. En dan die week dat je “veilig” bent…. Niet alleen je beste vriend(in) mag het weten…. Nee, filmpjes, ballonnen, “ik krijg een broertje/zusje” t-shirts, echo printjes….. iedereen mag het weten! WE ZIJN ZWANGER! Facebook staat vol met felicitaties. Papa krijgt schouderklopjes op zijn werk “Je hebt het toch maar ff gedaan! High Five!”, roept het alfa-mannetje naar de papa-in-spé… Mama gaat lekker High tea-en met haar vriendinnen…. “Je bent zo mooi zwanger”……. De roze wolk……

En dan sodemieteren jullie beiden keihard van die roze wolk af. BAM! Complicaties, vergiftigingen, syndromen, placentaproblemen of in ene aan het bevallen in week 30, zonder aanwijsbare reden….. Je kleine frut, pruts, ukkie, dinges, hetje is er opeens. De pufcursus stond voor volgende week gepland. Het lijstje van Ouder van Nu is nog niet eens voor de helft afgewerkt…. Geboortekaartjes hebben jullie nog niet eens bekeken…. Morgen zouden jullie de babykamer gaan inrichten…. De muren moeten nog geverfd. “Hoe kan dit nou?” De verloskundige zei dat het allemaal goed ging….. Een vroeggeboorte, soms was het al duidelijk, soms niet…. Een naam hebben jullie nog niet eens en opeens is er een gevecht op leven en dood. De kleine heb je amper gezien en wordt afgevoerd naar een voor jou onbekende bestemming. Alleen maar mensen om je heen, die diepe zorgen uitstralen…. papa heeft geen idee wat ie moet doen en voelt zich totaal machteloos….. orders van specialisten en overleg tussen witte jassen in een taal die je niet begrijpt…. alleen maar negatieve energie….

Neonatologie AMC

Een couveuse? Wel eens van gehoord, maar wat een ding. En daar ligt je kleine uk… Bliepjes, draadjes, een kerel in een witte jas die je iets verteld…. Geen idee wat, je oog is alleen maar op een baby…. Is die van mij? Je bent zelf ontzettend ziek, maar dat boeit niet… Je moedergevoel staat op “aan”, niets is belangrijk. Je bent samen in de meest vreselijke achtbaan die een ouder kan meemaken……… En die is intens…. Vaak veel te intens en daarom is er hulp nodig….

Die hulp zou moeten komen van je familie, vrienden, collega’s, werkgever, zorgverzekeraars, overheid, specialisten….. Ja, iedereen doet ze best, maar bijna niemand, een enkeling uitgezonderd, begrijpt wat jullie echt meemaken…..

Een wereld vol onbegrip is jullie normaal. Alleen maar tegenwerkende mensen en instanties. “Goh wat is ie, klein. Gelukkig ligt ie in het ziekenhuis! Kan jij lekker bijkomen thuis….” WAT? Zei je beste vriendin dat nou echt hardop? “Goh, we hopen dat het goed komt allemaal. Wat is er mis n bij jou dat ie zo vroeg geboren is?” Zojuist heb je je schoonmoeder op 1001 manieren van het leven beroofd. “Hoezo is het mijn schuld?” Gaat er door je hoofd heen…. Schuldgevoelens raken je meester…. Papa deelt op zijn werk beschuit met muisjes uit, hij kreeg immers maar twee dagen vrij…. “Nu al? Ik dacht nog een paar maanden…. In het ziekenhuis? infecties? Och dat is goed voor haar weerstand…”. Papa heeft niet echt meer focus op zijn werk ofzo. Gisteren heeft hij bij de gemeente een naam gegeven, waarvan papa en mama nog niet eens zeker waren. Naar een paar weken komt zijn manager naar hem toe…. “kijk dat je dochter ziek is, snappen we, die van mij zijn ook steeds verkouden. Dat is nog geen excuus om niet te presteren. Focus op je werk, je bent niet voor niets salesmanager….” Dochterlief is inmiddels vier keer geopereerd aan een NEC infectie en heeft het amper overleefd. Artsen blijven het over een klein wonder hebben, beloven je elke week dat je binnenkort naar huis mag. Ondertussen ligt ze weer op de Intensive Care bij te komen van een herstellingsoperatie van een stoma. Thuis is het een puinhoop, je oudste zoon slaapt meer bij de opa’s en oma’s dan thuis en slapen doe je amper. Op je tablet zie je je dochter liggen via de camera in het ziekenhuis. Kerstmis morgen…. Eeeeh ohja…. Oud en Nieuw? Eeeeh……

Please come home….

Eindelijk thuis…. Sondepomp erbij, zuurstof, acht soorten medicijnen, zalfjes en poedertjes, stomaverzorging, belastingen/kinderbijslag/zaken regelen. Nog ff gauw een geboortekaartje…. Kraambezoek? Rust wil je….. “Hoezo mogen de verkouden neefjes niet mee? Nou, dan komen we toch niet” zegt de tweelingzus van je vader…. Handen wassen? “Zeg we zijn niet in het ziekenhuis hoor, jullie doen wel heel erg overprotective!” zegt je buurvrouw. Je zoon is ondertussen weer heel ziek en wordt weer opgenomen voor een paar dagen zuurstof. De longrijping was te laat en daarom zijn zijn longen nog onderontwikkeld.

Zorgverzekeraars die het niet vergoeden en ondertussen mag mama al aan het werk, immers haar zwangerschapsverlof is afgelopen… “De wet was toch veranderd?”… Klopt, alleen UWV en je werkgever interpreteren de wet toch ff anders, niet in jouw voordeel in elk geval….. HR heeft het over onbetaald zorgverlof…. “Onbetaald? 30gr Triamcinolon kost 35 euro per tube en wordt niet verzekerd. Hoe moet je dan zijn eczeem behandelen? Weet je wat het kost om een ziek kind te hebben?”…

Ondertussen heb je van het consultatiebureau te horen gekregen dat de achterstand wel heel groot is, hij valt niet echt goed in de curve en je krijgt verwijzingen naar fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en dan nog een paar die op -die eindigen…. “Hij blijft wel klein hè? Vroeger hadden we die artsen ook niet en wij zijn ook groot geworden. Ligt het niet aan de voeding, het huis, jullie houding, jouw gedrag, jouw…. jullie…. jouw…..” Aaaaargh…. Je neuriet “Gooi je schoonmoeder uit het raam, met de ijskast er achteraan…..”….. Zowel papa en mama zijn inmiddels ontslagen door hun werkgever. 12 Jaar werkte mama er al….. Papa levert wanprestaties volgens zijn baas…..

Beste allemaal…. Wij zijn papa en mama van een couveusekind. Ons kind heeft door complicaties wat achterstand, waar ze nu keihard voor vechten…. Onze kids zijn vechters, helden, hebben alles overleefd! ALLES!!! We willen begrip, we hebben jullie hulp nodig….. Ben onze vriend, familie en collega, ben onze werkgever, parlement en zorgverzekeraar…. en zorg voor ons… Doe dat voor onze kinderen, zodat ze het medicijn tegen kanker kunnen uitvinden, kunnen reizen naar Mars en de zorg kunnen verbeteren. Doe dat omdat onze kinderen straks wel het EK voetbal gaan regelen en oorlogen gaan stoppen…… Doe het voor jullie zelf! Wij en jullie hebben dat zo nodig!

#PreemiePower #Prematurendag