BLOG: “Niemand mag het weten……”

“Ik wil mijn blog delen, omdat ik het belangrijk vind, dat andere couveuseouders weten dat ze er niet alleen voorstaan. Dat je je gevoel en angst kan en mag delen!” Deze blog is geschreven door Meggy van Druenen, mama van superhelden Damiën en Quinten.

Stichting Prematurendag biedt lotgenotencontact onder andere via een besloten groep, voor alleen couveuseouders. Hier delen we elkaars ervaringen, tips, verhalen en bieden we steun waar nodig. Ben jij ook couveuseouder en heb je behoefte aan lotgenotencontact, kom dan rustig eens een kijkje nemen.


“Ervarings deskundige”. Wat een rare titel zal je denken, tja, zo werd ik genoemd, toen ik na de geboorte van mijn tweede zoon weer op de “Neo” verscheen. Zelfde verpleegkundige, twee couveuses naast de couveuse waar broerlief had gelegen en raar maar waar, het lijkt vertrouwd.

Ik weet nog goed, mijn eerste zwangerschap, onverwacht, hectisch en onzeker.

Hevig bloedverlies in de eerste weken, te horen krijgen dat het afwachten is en dat mogelijk het kindje het niet gered heeft. Dan eindelijk de verlossende echo. Een kloppend hartje! Blij maar toch onzeker verder aan de zwangerschap. Het bloedverlies blijft. Pas na 20 weken stopt dit. Helaas krijg ik vanaf dan harde buiken. Ik werk in de zorg, dus soms lastig, maar op mijn goede dagen profiteren en zelfs dubbele diensten draaien. Want zo’n kleintje gaat geld kosten.

Met 24 weken een pretecho gepland, ik krijg te horen dat ik contact moet opnemen met mijn verloskundige, dit omdat ik dusdanig harde buiken heb dat de echo vanaf mijn rug gemaakt moet worden, omdat er vanaf de voorkant geen doorkomen aan is. 25 weken, afspraak bij de verloskundige, ik krijg het advies om overdag wat meer te gaan liggen. Ik mag wel gewoon blijven werken.

Paniek

Met 29 weken bel ik in paniek de verloskundige op, ik heb mijn slijmprop verloren. De dame in kwestie was wat van de “oude stempel” en werkte geheel volgens de boekjes. Ik zou wel een oud condoom verloren zijn die ooit is blijven zitten, ik werd behoorlijk boos na die opmerking en eiste dat ik langs wilde komen. Mede doordat ik weinig leven voelde, iets wat ik al die tijd al had, maar altijd als ik onder de douche ging staan rolde mijn kindje naar voren net of hij op het water af kwam. Dit werkte nu ook niet.Ze luisterde met de doptone, een echoapparaat had ze niet. En aangezien ik die donderdag toch naar het ziekenhuis moest naar de gynaecoloog, kon dat wel wachten.

Die donderdag in het ziekenhuis bleek alles rustig en het kindje ok. Ik voelde me een stuk geruster en doordat de spanning van mij af viel voelde ik me veel beter. Kon ik nu dan eindelijk genieten?! Van blijdschap meteen een superleuk pakje gekocht! De dagen erna voelde ik me super, alhoewel het leven wat ik voelde minder was kon ik met de douche op mijn buik weer wat voelen, heel zacht.

Maandag 22 september 2008, een dag als zo vele, korte vroege dienst gedraaid op de woongroep, eigenlijk zou ik om 10 uur vrij zijn, in de middag moest ik weer naar de verloskundige. Er was personeel te kort op dagbesteding. Of ik ondersteunend kon komen helpen, gewoon de lichte werkzaamheden. Ik voelde me goed, dus waarom ook niet. Om 16.30 was ik bij de verloskundige, ik hoorde een hartje, kindje lag met zijn hoofdje naar beneden, was goed aan lengte, niks bijzonders dus. Met een gerust hart naar huis. Ik was moe van mijn drukke dag dus tegen 21.00 ging ik naar bed. De volgende dag vrij dus kon ik ook nog uitslapen. Heerlijk.

Vluchttas

Tot 1.30 die nacht, ik werd wakker, omdat ik dacht dat ik in mijn broek had geplast, toen ik naar de wc liep voelde ik het kindje zakken en realiseerde me dat mijn vliezen waren gebroken. Alsof het zo moest zijn stond er al een week een vluchttas klaar voor mij en het kindje met fototoestel en alles erin. Dus na een belletje met mijn verloskundige, die het eigenlijk niet geloofde en zei dat ik waarschijnlijk in mijn broek had geplast toch in de auto gesprongen richting ziekenhuis. In de auto gebeld dat we eraan kwamen. Ik werd daar meteen aan de weeënremmers gelegd en kreeg een eerste rijpingsprik voor de longen.

Omdat Meppel een ziekenhuis is, waar geen neonatologie is, werd ik om 7.30 in de ochtend overgeplaatst naar Zwolle. Eén ding kan ik je vertellen, met 140 over de snelweg, terwijl je vol in de weeën languit vastligt op een brancard is zeker geen pretje….

In Zwolle aangekomen werden meteen de weeremmers verhoogd. Helaas werden de weeën toch weer heviger en kreeg ik een ruggenprik, nu was het een kwestie van uren en hopelijk een dag…. Na een paar uur bleek ik volledige ontsluiting te hebben en het kindje kreeg het moeilijk. De weeënremmers, werden weeënopwekkers, ik zou binnen een paar uur zijn bevallen. Die gedachte maakte me boos en verdrietig tegelijk, dit hoorde niet, dit kon niet en dit mocht niet. Wat faalde ik als moeder!

Hoe klein mijn ventje ook was, hij had hulp nodig met eruit komen.

Uiteindelijk is om 16.10 mijn kleine smurfje “Damiën” geboren met behulp van de vacuümpomp. Omdat Damiën een sterrenkijkertje was, stond deze op zijn aangezicht en was hij helemaal zwart/blauw. 2 hersenbloedingen als gevolg. Mijn mannetje had een moeilijke start en werd geïntubeerd. Ik moest naar de OK voor een manuele placentaverwijdering. Toen ik bij kwam uit mijn narcose stond mijn ventje in een transport couveuse klaar om naar het UMCG te gaan. In Zwolle was geen plek.

Ik wilde mee, maar dat zou mogelijk de volgende dag pas zijn. Nog half duf van de narcose stapte ik uit bed. Ze wilde dat ik terug ging liggen, maar ik wilde naar Groningen, het maakte me niet uit hoe. Uiteindelijk werd ik om 22.00 naar Groningen gebracht. Uitgeput, vermoeid en overspoeld door emotie wilde ik persé eest kolven voordat ik naar mijn kindje ging. De verpleegkundige zei dat dat de dag erna wel kwam, omdat ik mogelijk nu toch geen productie had, ik wilde dus gebeurde het en kolfde zowaar 50 cc! Een topprestatie voor een eerste x. Aangezien Damiën toch maar 12×10 cc op een dag kreeg kwamen ze in ieder geval de nacht door.

Geur

Daar lig je dan, in bed, net bevallen van een zoon, 30 weken, 1610 gram en een geschatte 38 cm. Over de gang, de lampen boven je, Handen wassen, een intense geur van de desinfectie, een geur die ik nooit zal vergeten en mijn onlosmakelijk doet herinneren aan deze periode.

“Iedere nacht huilend in mijn slaap. Niemand mag het weten…….”

De grote deur gaat open, overal gedimde lampjes, piepjes glazen huisjes met piepkleine mensjes, computerschermen met verpleegkundigen, verpleegkundige die rondlopen, de een met voeding de ander zet sommige piepjes uit. Er wordt een doek naar boven gelegd. In de couveuse lig een piep klein ventje met een bloeduitstorting over heel zijn gezicht, infuusjes, draadjes plakkertjes, bloot, alleen een piep klein pampertje…… Dit is je zoon, Gefeliciteerd. De deurtjes gaan open, ik mag mijn hand naar binnen steken en op zijn buik leggen. Ik begin te huilen en kan niet meer stoppen. Een kindje krijgen, maar je geen moeder voelen. Niet even kunnen ruiken, kunnen vasthouden en kunnen troosten. Iets wat je nodig hebt. Het mag en kan niet….

Ik kijk rond, besef me ineens dat ik in het ziekenhuis ben. Ik voel mijn buik. Kijk rond. Op mijn nachtkastje staat een foto van een klein mannetje met een zwart blauw hoofd. Dit zou mijn zoon zijn. Maar zo voelt het niet. Een week met ups en downs gaat voorbij. Longontsteking, CPAP, Antibiotica, Coffeïne. Tja allemaal dingen waar je normaal niet aan denkt bij een pasgeboren baby. Na die lange week komt de vraag of ik wil buidelen met mijn kindje. Eventjes dan, omdat hij nog aan de CPAP ligt en het behoorlijk lastig heeft.

Hoe het voelt om moeder te zijn

Een warm en intens gevoel overspoelt me, nog wat onwennig, maar ondertussen een gevoel wat me gelukkig maakt. Dus zo voelt het om moeder te zijn. Dit is het moment dat ik me ook echt moeder voel. Maar ondertussen bang, bang dat dit maar voor even is, dat ik mijn kindje ga verliezen. Vanaf die nacht komen ze, mijn dromen. Iedere nacht droom ik dat mijn kleine ventje dood gaat, iedere nacht zie ik mannen in witte pakken die mijn ventje bij me weg halen. Iedere nacht huilend in mijn slaap. Niemand mag het weten…….

Na twee weken is mijn kleine mannetje sterk genoeg om naar Zwolle te gaan. Ik reis met hem mee. In Zwolle heeft hij zijn ups en downs. Paar keer longontsteking. Uiteindelijk lijkt het beter te gaan. Zo goed zelfs dat ze de coffeïne willen afbouwen. Maar na 2 uur gaat het al helemaal mis, mijn mannetje stopt met ademen. Machteloos kijken mijn ouders en ik toe. Toegesnelde artsen openen de couveuse volledig en beginnen met hem te schudden. Na 2 minuten, die wel op 2 uur leken, zie ik langzaam het rechte lijntje weer afbuigen. Het piepje versnelt snel. Hij is er weer, mijn ventje. Dit is pas een vechter.

Hierna gaan de weken snel. Damiën groeit als kool op mijn roommelk. De vriezer thuis en van het ziekenhuis liggen vol. Na in totaal 8 weken gaat hij eindelijk mee naar huis. Genieten van mijn kindje, thuis, ik voel me moeder. Ondertussen gaan mijn dromen door Nacht in Nacht uit, mannen in witte pakken en mijn ventje die dood gaat. Iedere ochtend bang om zijn kamertje in te lopen. Herrie maken en bonken, in de hoop dat hij geluid maakt. Helaas voor mij is het een extreem rustige baby, die eigenlijk nooit huilt. Dus ook in de middag de angst om mijn ventje dood aan te treffen. Niemand mag het weten…….

De jaren verstrijken

Verschillende soorten anticonceptie gehad, maar niks helpt. Uiteindelijk de stap genomen om een spiraaltje te nemen. Na een half jaar extreme pijn, dus terug naar het ziekenhuis. Mijn spiraaltje moest eruit. Ik bleek cyste op mijn eierstokken te hebben en zou waarschijnlijk nooit meer zwanger kunnen worden, mogelijk was ik vervroegd in de overgang.

Tot 3 maanden later. Ik heb het idee dat ik zwanger ben. Maar arts en gynaecoloog geven aan dat dit onmogelijk is. Het gevoel blijft, maar mijn menstruatie ook. Zou het dan toch die overgang zijn. Ik wacht af, maar het zit me niet lekker. Zwangerschapstest, bloedtest en urine test. Allemaal laten ze zien dat ik niet zwanger ben, maar het gevoel blijft. Toch maar naar de gynaecoloog. Tijdens het maken van de echo ziet ze een vruchtzakje, deze blijkt leeg en al een paar weken oud. Dan komt de vraag of ze het weg mag schrapen of dat ik een pilletje wil om op te schonen. Ik kiest voor schrapen. Volgens de verloskundige moet het gevoel van zwanger zijn hier vandaan komen en dus over gaan.

Na twee weken nog steeds het gevoel. Toch weer terug naar de verloskundige. Al zuchtend vraagt ze wat ik dan wil. Ik wil een echo. Dit vindt ze een absurd idee. Toch doet ze het. Ze trekt wit weg, draait het scherm van mij af. Een zucht, een ander soort zucht als de eerste keer. “Tjee, dit is groot”, is het enige wat ze zegt. Ik denk aan iets heftigs. Een tumor of zo. Voorzichtig vraag ik wat er groot is. Haar antwoord komt als een donderslag bij heldere hemel. “Er zit een kindje in je buik, een kindje wat zo groot is dat het er waarschijnlijk al 11,5 week zit”. Ineens realiseer ik me dat het pilletje een paar weken eerder had kunnen veranderen. Ik ben dus zwanger. Iets wat onmogelijk leek. Een echt wondertje dus.

Hoe raar, maar vanaf het moment dat ik wist dat ik zwanger was groeide mijn buik. Iedereen kon het zien en het kindje was zeker gewenst. Helaas was het genieten ook deze keer van korte duur. Met 14 weken kreeg ik voor het eerst wee activiteit. Weer de woorden dat ik er rekening mee moest houden dat er een mogelijkheid bestond dat dit kindje het niet ging redden. Vanaf 16 weken begonnen met mezelf injecteren met progesteron. Hopelijk kon dit ervoor zorgen dat ik niet weer een vroeggeboorte zou krijgen. Door mijn intense wee activiteit vanaf 16 weken ook gestopt met werken. Dit gaan lange weken worden.

Mijlpaal

Bijna wekelijks was ik te vinden in het ziekenhuis. Soms een paar dagen opname, maar toch leek het kindje het goed te maken in mijn buik. Weken van rust en onzekerheid volgen. Na het passeren van de 24 weken valt er een last van mijn schouder. Er is nu een overlevingskans. Op naar de 30 weken. Dat zou weer een mijlpaal zijn.

21 september 2012, ik heb mijn suikertest in het ziekenhuis, tevens controle bij de gynaecoloog. De suikertest is ok. Ik geef bij de gynaecoloog aan dat ik het kindje steeds verder voel zakken. Iets wat ik 4 weken van tevoren heel duidelijk voelde voor de eerste keer, net of hij toen tussen mijn bekken zakte. Idd het kindje lag met zijn hoofdje omlaag. Na metingen waren ze wat van slag. Hij leek een heel groot hoofd te hebben, samen met de conclusie van verminderd vruchtwater werd besloten het kindje met 36 weken uiterlijk te halen. Mijn wee activiteit, tja, die had ik al zo lang, dus dat hoorde erbij.

Stichting Prematurendag heeft een besloten groep voor alleen couveuseouders. Klik hier om te kijken.

Die middag wilde ik naar het toilet lopen, maar om de paar stappen, moest ik mezelf vasthouden om weeën op te vangen. Het zou toch niet…… nee dat zou wel raar zijn. Over twee dagen wordt Damiën 4 jaar , er was drukte rondom zijn verjaardag, dit zou de verklaring zijn voor de weeën. Op tijd naar bed dan maar. Die nacht was de droom weer in alle hevigheid aanwezig. Maar nu met 2 kindjes die doodgingen en mannen in witte pakken. Niemand mocht het weten…….

Die ochtend, 22 september, werd ik pas laat wakker, meteen bij het naast mijn bed stappen, voel ik dat het niet goed is. De weeën zijn heftig. Ik bel me het ziekenhuis, regel opvang voor Damiën en met de tassen in de aanslag naar het ziekenhuis. Zwolle ditmaal.
In het ziekenhuis aangekomen braken mijn vliezen. Ik lag aan de monitor maar geen ontsluiting. Dit kon nog heel lang duren volgens de gynaecoloog. Een uur later krijg ik een weeën storm ik krijg het moeilijk en het kindje lijkt het ook moeilijk te krijgen. Er wordt een sensor op zijn hoofdje geplaatst. Dit lukt na vier pogingen. Ik krijg zuurstof. Ik voel mezelf steeds verder weg zakken. Ik hoor alles en iedereen, maar kan niet meer reageren.

“We hopen dat je vrouw sterk genoeg is”

Dan ineens hoor ik de hartslagtoon van het kindje zakken. Maar ik kan niet praten, kan het niet aangeven. Er komt een verpleegkundige binnen, de alarmknop wordt ingedrukt. Binnen eer paar seconde staat er een legioen aan artsen en doktoren bij mijn bed. Ik hoor ze zeggen tegen mijn toenmalige partner, “we gaan voor je kind, we hopen dat je vrouw sterk genoeg is”, over de gang, de lampen boven mij, ik voel een weeën storm opkomen, maar ik ben op weg naar de ok voor een keizersneden.

Weer moeder van een prematuur kindje

Mevrouw, we gaan naar de OK, uw kindje moet er NU uit, woorden die ik nooit vergeet. Op de OK aangekomen voelde ik de kracht om te praten, ik haal mijn kapje af en geef aan dat ik moet persen. De narcotiseur geeft aan dat ik waarschijnlijk in de war ben en dat ik een keizersnede krijg. Nogmaals geef ik aan dat ik moet persen. Hij roept er een gynaecoloog bij, deze kijkt en bedenkt dat ik gewoon ga bevallen, op de ok, met allemaal mensen die dit niet gewend zijn. Ik blijk volledige ontsluiting te hebben, mijn mannetje is al te zien. Na 4 x persen, een gillende verpleegkundige omdat er vruchtwater in haar klompen staat. Was hij daar. Quinten, 2425 gram, een geschatte 42 cm, 34 weken. Quinten werd naar de Neonatologie gebracht, ik mocht alsnog onder narcose voor een manuele placentaverwijdering. Ik was weer moeder van een prematuur kindje.

Een paar uren later lig ik weer in mijn bed, over de gang, de lampen boven mij. Een herkenbare situatie. Weer sta ik in mijn bed naast een couveuse, mijn kleine mannetje ligt erin. Maar hoe anders als bij zijn broer. Ik mag kolven en een half uur later geef ik Quinten mijn vers gekolfde melk via een flesje. Een paar teugjes, de rest krijgt hij via de sonde.

Wat een kanjer is Quinten, iedere dag gaat hij vooruit. Na 5 dagen mag ik hem zelf in bad doen. “Meggy, weet je waar de spullen liggen? Als je zorgt dat je zijn sonde goed dicht hebt en de warmtelamp aan mag je zelf beginnen, jij bent immers ervaringsdeskundige neonatologie. Als een ”echte prof” sta ik mijn mannetje in bad te doen.

Na 1,5 week ligt Quinten in een wiegje. Het enige dat nu moet is zelf alle voedingen drinken. Ik mag gaan inroomen met hem voor een aantal dagen. Dit gaat goed en dit voelt goed. Hij drinkt alle voedingen zelf en mag dus na 2 weken mee naar huis. Een tweede minimannetje.

Thuis wil ik gaan genieten. Iets wat ik met zijn broer niet heb gedurfd. Ik durfde meer, dit omdat Quinten wat meer van zich liet horen. Iets wat mij geruststelde als ik in de ochtend zijn kamer op moest lopen. Maar toch, de dromen bleven en niemand mocht het weten.

PTSS en EMDR

1,5 jaar later na het beëindigen van mijn relatie met de vader van mijn kinderen blijk ik een posttraumatische stress stoornis te hebben. Ik krijg EMDR-therapie. Dit heeft mij ontzettend geholpen wat nu blijkt. Want dit is de eerste keer dat ik mijn verhaal met de bijbehorende dromen compleet met iemand ga delen. Ik ben zoveel sterker en weet dat ik er veel mensen mee kan helpen.

Ondertussen zijn mijn jongens 9 en 5. Damiën heeft een prikkelverwerkingstoornis, sociaalemotionele en motorische achterstand. Cognitief ligt hij bijna 3 jaar voor. Is een pittige jongen die het ene moment knuffelt en het volgende moment agressie laat zien richting zijn omgeving. Hij zit nog steeds in een medische molen. Quinten is een eigenzinnige kleuter die zich overal door heen lijkt te slaan. Heeft wel last van spanningen rondom het gedrag van zijn broer en de scheiding. Maar ook hier krijgen we hulp bij.

Lees hier meer over:
Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS)
Eye movement desensitization and reprocessing (EMDR)