BLOG – Jason, “de genezing brengende”

---

Het is best spannend om het verhaal van onze zoon Jason te schrijven. Het is soms moeilijk om er over te praten en alle gevoelens zijn in een doosje weggestopt. Maar eens moet je onder ogen zien wat wij als gezin en vooral Jason als kind allemaal hebben moeten doorstaan.

Ons verhaal begint bijna negen jaar geleden.
Na een niet zo fijne zwangerschap en zeker een nog vervelendere begeleiding van de verloskundige praktijk, kwam ik op 13 februari 2008 voor een controle bij de verloskundige. Er was een stagiaire aan het werk en bij het afmeten van mijn baarmoeder, vond zij dat mijn baarmoeder te klein was. Op 15 februari 2008 ben ik bij een echoscopiste terecht gekomen en toen bleek het helemaal fout te zijn. Op de echo bleek, dat de baby veel te klein was voor het aantal weken zwangerschap. Daarnaast was bijna al mijn vruchtwater verdwenen. Ik ben diezelfde dag met spoed naar de plaatselijke gynaecoloog doorgestuurd. Hij had nog nooit zoiets gezien….. Hij durfde het niet aan om onze zoon te halen en wij zijn met spoed naar het VU Medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam gestuurd.

Daar is op zaterdag 16 februari 2008 onze zoon Jason Patrick, via een spoedkeizersnede ter wereld gekomen. Jason was bij geboorte 735 gram en 33 cm groot. Veel en veel te klein, zelfs voor de VUmc maatstaven. Hij is geboren na een zwangerschap van 32 weken en had een dusdanige groeiachterstand opgelopen, dat hij de omvang had van een baby van 24 weken zwangerschap. Hij had dus een groeiachterstand van 8 weken.

Die eerste nacht vertelde de kinderarts neonatologie ons dat het een moeilijk verhaal zou worden. Dat ze zich afvroegen of hij die eerste nacht zou overleven. Maar ze zouden alles doen, om zijn leven te redden. Die eerste nacht werd een week, en Jason was echt aan het knokken. Zijn lijfje en ontwikkeling waren misschien wel van een baby van 24 weken, zijn gedrag was wel van een baby van 32 weken, zwaar in de overlevingsmodus.

Ik heb hem niet kunnen zien meteen na de bevalling. Jason is na de keizersnede met spoed naar de afdeling neonatologie gebracht. Zijn vader heeft hem nog wel even kunnen zien. Ik werd gehecht en afgevoerd naar de verkoeverkamer. De verpleegkundige was nog zo slim om foto’s te maken, want ze vreesden die nacht voor zijn leven. Ze hebben de hele nacht gewerkt om zijn leven te redden en ik kon niet helpen. De verpleegkundige heeft de allereerste foto van Jason afgedrukt en aan mij gegeven. En dat was een verschrikkelijke foto, die in mijn geheugen gegrift staat. Vaak als ik nu naar hem kijk dan gaan mijn gedachten nog terug naar die eerste nacht. En die nacht had ik nooit kunnen dromen dat we zover met hem zouden komen…..

Ze hebben hem zelfs kalmeringsmedicatie moeten geven, om hem te kunnen beademen. Jason wilde alles zelf doen (en dat is na 8 jaar nog steeds niet veranderd). En 10 maart 2008 was het eindelijk zover, wij mochten onze zoon voor het eerst vasthouden (dit noemen ze buidelen).

Jason heeft in het VUMC gelegen tot 11 april 2008 en mocht op zijn zus haar derde verjaardag overgeplaatst worden naar het streekziekenhuis in Lelystad. In die twee maanden heeft Jason talloze bloedtransfusies moeten doorstaan en heeft twee keer een ademstop gehad.

In het ziekenhuis in Lelystad was het de bedoeling dat hij daar zou groeien en dat we langzaam de toegediende zuurstof zouden afbouwen naar 0%. Dit bleef maar niet te lukken, dus in augustus 2008 is Jason voor onderzoek terug naar het VUmc gestuurd, naar een longspecialist. Deze kwam tot de ontdekking dat Jason een zeer ernstige vorm van BPD (Bronchopulmonale Dysplasie) heeft. Dit krijgen prematuur geboren baby’s, wanneer hun onrijpe longen beademd worden. En Jason had het dusdanig ernstig, dat op dat moment 33% van de longen goed waren en de rest was dood weefsel. Dat was dus ook de reden waarom Jason niet van de zuurstof af kon. De longspecialist had zelf nog nooit zo een ernstige vorm van BPD mee had gemaakt, maar had wel erg goede hoop. Zolang Jason de aankomende winter maar ongeschonden door kwam.

En dat deed Jason.

Ik heb een jaar thuisgezeten. In de ziektewet…. Dat eerste jaar is Jason meerdere malen verhuisd van ziekenhuis naar huis en vice versa. Jason heeft in de eerste 6 jaar van zijn leven echt moeten knokken, maar langzaam aan ging het steeds beter. Hij heeft tot ongeveer zijn tweede jaar aan het zuurstof gezeten. En omdat Jason erg slecht at, heeft hij tot zijn derde jaar een neussonde gehad en daarna een PEG sonde. Dit was het gevolg van een slokdarmontsteking. Zijn PEG sonde heeft hij tot zijn zesde jaar gehad. Vanaf dat moment ging het qua gezondheid steeds beter en werden de zorgen steeds minder.

Jason is inmiddels acht jaar en loopt hij qua “geest” wat achter op zijn leeftijdsgenootjes. Hij zit op speciaal basisonderwijs en doet het erg goed. Jason blijft klein van stuk, en krijgt nog steeds bijvoeding in de vorm van yokidrink-achtige drankjes die extra calorieën bevatten. Ondanks alle ellende die hij heeft meegemaakt is Jason altijd een vrolijk, lief mannetje gebleven. Hij is gek op tennis, aanbidt Rafael Nadal. Jason heeft inmiddels een longfunctiemeting gehad en daarmee zat hij op 70%. Zoveel beter dan ze hadden voorspeld. Jason mag met recht een klein medisch wondertje genoemd worden want hij had alle schijn tegen zich.

Heel vaak heb ik me in de eerste twee jaar afgevraagd waarom hij zo moet lijden, “waarom gebeurt hem dit?” “Moeten we niet de stekkers er uit trekken, is dat niet beter voor hem?”. Maar keer op keer hebben de artsen gezegd, wij geloven er in, hij kan het en ik ben zo ontzettend blij en dankbaar, dat zij ons er door heen hebben getrokken. Want wij kunnen een leven zonder hem niet meer voorstellen. Ons leven met Jason blijft er een met ups en downs, griepjes, verkoudheden en andere virussen hebben een enorme aanslag op zijn lichaam. Hij valt altijd kilo’s af terwijl dat juist niet moet, en het kost hem weken om er boven op te komen. Maar het lukt hem!! De zorgen verdwijnen nooit, en soms kunnen we echt boos en verdrietig worden als er “weer” wat met Jason aan de hand is, maar wij zijn zo blij dat hij er is!