De afgelopen dagen hebben jullie, zowel in de gesloten facebookgroepen als via de pagina’s van Stichting Prematurendag, de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen en Stichting Earlybirds een oproep voorbij zien komen voor groepsgesprekken bij SAMhealth (Zij organiseren groepsgesprekken voor ouders van prematuur geboren kinderen, lees verder voor meer info). Ook zijn veel ouders in de groepen op Facebook direct benaderd via een Persoonlijkbericht (pb) en heb ik van vele ouders begrepen dat ze hier totaal niet van zijn gediend (zwak uitgedrukt). Er heersen nu gevoelens van wantrouwen, omdat er wordt gezegd dat SAMhealth via-via hun naam heeft doorgekregen. Dit mag natuurlijk NIET de bedoeling zijn!
De facebookgroepen zijn juist ontstaan om alle ouders een mogelijkheid te geven om andere ouders en ervaringsdeskundigen te kunnen ontmoeten. Er wordt met elkaar op basis van vertrouwen hele persoonlijke informatie gedeeld en de ouders gaan er van uit dat dit vertrouwelijk blijft. Er zijn dus ouders die niet zitten te wachten op oproepen van andere (commerciële) partijen. Ik heb afgelopen nacht SAMhealth gevraagd direct te stoppen met deze manier van benaderen, wat naar mijn mening niet eens een legale manier is (spam wetgeving, voor meer info: Telecommunicatiewet-volledig-2012). Mochten er mensen zijn die zijn benaderd, waarvan ze zelf niet gediend zijn, laat mij dit weten. Ik zal er voor zorgen dat jullie gegevens direct worden verwijderd uit de systemen van SAMhealth.
Ook wil ik jullie meteen meegeven(en ik denk dat ik namens alle andere stichtingen en verenigingen spreek), dat persoonlijke gegevens NOOIT, zonder volledige toestemming van de direct belanghebbenden, door ons gedeeld zullen worden met derden. Binnenkort zal ik hier op terug komen in een ander bericht.
Wat betreft de groepsgesprekken een brief (Informatiebrief voor ouders prematuren) gestuurd naar ouders die graag mee willen werken.
SAMhealth heeft de volgende doelstelling:
“Het doel is om d.m.v. groepsgesprekken inzicht te krijgen in uw huidige en gewenste informatiebehoefte en voorzieningen vanaf het moment van ontslag van uw kindje uit het ziekenhuis tot en met de eerste periode thuis. Er wordt onder andere gevraagd welke problemen u daarin tegen bent gekomen en aan welke ondersteuning u behoefte had. Omdat het belangrijk is dat deze informatie nog redelijk ́vers ́ in het geheugen ligt, willen we het onderzoek graag uitvoeren onder ouders met een kindje dat niet ouder is dan 2 jaar.
Door uw deelname aan dit onderzoek kunnen ondersteunende diensten voor toekomstige ouders met een te vroeg geboren kindje verbeterd worden. Opdrachtgever van het onderzoek is een bedrijf dat innovatieve geneesmiddelen en bijbehorende zorgoplossingen ontwikkelt t.b.v. te vroeg geboren kinderen. Het onderzoek kent nadrukkelijk geen marketingdoelstelling. De resultaten dragen bij aan het verbeteren van de patiëntenzorg.”
Persoonlijk heb ik me aangemeld voor deze gesprekken, omdat ik overtuigd ben van de goede bedoelingen en dat het kan bijdragen aan de doelstellingen die ik heb gesteld voor Stichting Prematurendag. Mochten er andere ouders zijn die zich ook willen aanmelden, kunnen contact opnemen met Stichting Prematurendag of met de project verantwoordelijke bij SAMhealth Renée van Nistelrooij (renee@samhealth.nl, of +31 (0)6 3000 7015).
Namens het bestuur van Stichting Prematurendag
Sander Jonker (Voorzitter)
