BLOG: het leven op een NICU

In onze besloten groep delen vele ouders van couveusekinderen hun ervaringen, hun mijlpalen en ook bieden ze elkaar steun. Dit blog is geschreven door Caithlyn, om een goed beeld te geven hoe intens de neonatologie is. Het is gebaseerd op waargebeurde verhalen van vele couveuseouders ouders en hun superhelden.

Ik ben op controle bij de verloskundige. Ze meet mijn bloeddruk en kijkt me bezorgd aan. “Je bloeddruk is veel te hoog, ik stuur je door naar het ziekenhuis”. Ik was nog maar 27 weken zwanger en alles is tot nu toe goed gegaan, dus ik had geen idee wat mij te wachten stond. In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat ik zwangerschapvergiftiging heb en daar moet blijven tot de bevalling. Ik voel me prima, hoe kan dit nou? M’n kindje doet het goed en toch is het foute boel.. Ik maak me zorgen, weet niet wat me te wachten staat.

Ouders van couveusekinderen maken vaak zeer traumatische gebeurtenissen mee….

Ik ben ondertussen 28 weken zwanger. Ik schrik wakker, er komen twee gynaecologen en een verpleegkundige gehaast mijn kamer binnen. “De CTG is afwijkend, het gaat niet goed met je kindje en we moeten NU een keizersnede uitvoeren”. Overdonderd geef ik toestemming, m’n hart gaat tekeer en de paniek slaat toe. Het enige wat ik wil is m’n kindje bij me houden, warm en veilig in mijn buik. Ik word met spoed naar de OK gereden waar ik onder algehele narcose gebracht wordt. Er is geen tijd, mijn dochter moet nu geboren worden, mijn wereld staat even stil.

Ik word wakker. Alleen. Ik reik naar mijn buik, maar die is plat. Hij is plat. Waar is m’n buik? M’n kindje? Plots besef ik me dat ik een spoed keizersnede heb gehad. Waar is ze nu? Hoe gaat het met haar? Mijn man en een verpleegkundige komen naar mijn bed toe, ik ben stabiel dus ik mag naar onze dochter. We rijden de NICU op, ik word verdrietig.. Ik zie een hele batterij aan couveuses. In elk huisje ligt een ziek kindje en elk kindje die hier ligt is er één te veel.. En mijn dochter ligt hier ook. Ik word uit mijn gedachten gehaald, “daar ligt ze!” zegt mijn man. Vol verbazing kijk ik naar haar, wat is ze mooi, wat is ze klein.. Zo’n klein en kwetsbaar kindje heb ik nog niet eerder gezien. Je hebt een infuus op je hoofdje en eentje in je arm, een kapje op je neus en plakkertjes op je buik. Wat ben je mooi tussen al die draden en snoeren..

Al vanaf de positieve test zorg ik voor je, mijn kindje in mijn buik. Ik pas m’n voeding aan en slik vitamines zodat jij kan groeien. Elke ochtend word ik wakker van jouw getrappel. Thuis schilder ik de muur, maak ik je kamertje mooi. Ik vul je kast met mooie kleertjes en zet je bedje in elkaar. Zodat als jij straks geboren wordt, je een veilig warm bedje hebt om in te slapen. Vanochtend woonde je nog in mijn buik en nu is jouw nieuwe thuis de couveuse. Een glazen huisje, beschermd van de rest van de wereld.. Niet thuis, maar in het ziekenhuis.

Ver weg van mij, van ons. Ik moet naar huis, jij moet blijven. Oh, kon je maar met mij mee! Kon ik je maar vasthouden, dichtbij mij.. Mensen zeggen dat ik er nog even van moet genieten, het rustige slapen thuis. Maar hoe kan ik hier nou ooit van genieten? Hoe kan ik er van genieten dat jij in het ziekenhuis ligt, aan de beademing, slangetjes, draadjes? Hoe kan ik er van genieten dat jij in een bedje ligt die ik niet voor jou heb mogen opmaken? Hoe kan ik genieten als ik midden in de nacht op moet staan om te kolven? Kijkend naar jou, via m’n telefoon en de camera die boven jouw bedje hangt.. Melk maken die jij niet zelf kan drinken, een slangetje moet het voor jou doen.. Hoe kan ik er van genieten dat je zo kwetsbaar en ziek bent dat het elk moment afgelopen kan zijn? Hoe kan ik er van genieten dat de enige die jou tot nu toe vast heeft mogen houden medisch personeel is? Hoe kan ik genieten terwijl ik weet dat je helemaal alleen ligt? Hoe kan ik genieten terwijl ik huilend in bed lig van pijn, gemis, verdriet en bezorgdheid?

In het programma Sew4NICU maken wij geurdoekjes. Moeten de ouders weg, blijft de geur toch bij hun kind.

Ik lig wakker in bed, het is 4 uur in de nacht. De telefoon gaat! Ik besef het niet helemaal, wie belt er nou zo laat? Het is de verpleegkundige van de neonatologie. Ze vertelt ons dat ons meisje erg ziek is en ze niet weten hoe de nacht zal verlopen.. Gehaast schieten mijn man en ik uit bed, we kleden ons niet eens aan en springen zo de auto in. Met spoed rijden we die kant op, niet wetend wat ons te wachten staat als we bij ons meisje komen. Gaat ze dood? Moeten we haar laten gaan? Het mooiste meisje van de hele wereld, ons kindje? We lopen de afdeling op en zien allemaal mensen rondom haar couveuse staan, ze zijn aan het reanimeren. In een glimp zie ik jouw lijfje, helemaal grauw en blauw, ik zie de monitor die geen hartslag aan geeft. Daar lig je dan, zonder mama, zonder papa.. Alleen en koud met artsen die jou weer proberen terug te krijgen. Ik ren naar je toe, maar ik word tegengehouden door een verpleegkundige. Ik mag niet naar je toe, ik kan helemaal niets doen. Ik sta maar te kijken, te huilen, te wachten tot jij weer terug bij ons bent. Ik ben machteloos.

Wonder boven wonder kom je er boven op! Ik weet niet waarom, hoe.. Maar de monitor laat toch echt een mooie hartslag zien. Ik stort in elkaar, ik huil. Zo dichtbij was jij om ons te verlaten.. Maar wat ben jij sterk, wat ben jij een vechter, wat ben jij een wonder. De dagen daarna zijn erg onzeker, we weten niet hoe jij hier uit komt. Ik zit dagenlang bij jouw couveuse te waken, mijn handen door het raam, mijn vinger die jouw voetje aanraken. Hopend dat je voelt dat ik er ben, dat ik van je houd en alles voor je zal doen. Lig je lekker? Voel je je prettig?

De verpleegkundige tikt mij aan, ik was weer in slaap gevallen. Ze kijkt me aan en vraagt: “Wil je haar vasthouden?”. Ik schreeuwde zowat dat ik dat wil, na twee weken mag ik haar ein-de-lijk vasthouden! Mijn eigen dochtertje, eindelijk is ze een beetje van mij.. Want zo is het, ze is mijn dochter maar niet echt van mij. De zorg ligt compleet in de handen van een ander, met geluk mag ik haar aanraken, maar altijd door het raam van de couveuse. Ik heb zelfs nog geen luier verschoond en nu mag ik haar écht vast houden, mijn kleine meid.. Eindelijk tegen mij aan, waar je hoort!

De weken gaan wat sneller voorbij nu we elke dag met jou mogen buidelen. Het einde is bijna in zicht, je hoeft alleen nog maar zelf alles te kunnen drinken en de monitor moet uit. We zitten heerlijk samen te knuffelen als ik in de verte iemand hoor kuchen.. Hoor ik dit goed? Verkouden? Ik schiet meteen in de stress! Wat doet hij hier terwijl hij ziek is?! Tussen al deze kwetsbare kindjes? Een simpele verkoudheid voor ons kan levensbedreigend voor een baby zijn.. Gelukkig zie ik dat de verpleegkundige hem aanspreekt en weg stuurt.

Kinderen in een couveuse zijn zeer vatbaar voor infecties. De kleinste verkoudheid kan levensgevaarlijk zijn.

Deze regels zijn er niet voor niets, want enkele dagen later is één van de kindjes op zaal ziek geworden, verkouden. Het jongetje mocht ook bijna naar huis, en nu is hij hartstikke ziek door de man die verkouden op de afdeling kwam. Hij is zo ziek dat hij verplaatst wordt van een gewone wieg naar een warmte bedje, aan de zuurstof moet en een sonde krijgt. De artsen kunnen niets voor hem betekenen. Hij moet het op eigen kracht doen, geen enkel medicijn helpt tegen het RS-virus. Zijn ouders zitten dag en nacht naast zijn bedje, hopend dat hij sterk genoeg is om dit virus te overwinnen. Ik zie op onze monitor dat het jongetje een bradycardie heeft, zijn zuurstof schiet omlaag, zijn hart maakt een dip. Ik hoor zijn moeder over de gang om hulp schreeuwen en zie de verpleegkundige er op af rennen! Zijn moeder staat huilend te kijken hoe de verpleegkundige haar zoon helpt. Hij had moeite zichzelf te herstellen dus de verpleegkundige moest hem stimuleren. Het is heel beangstigend om te zien hoe ‘een simpele verkoudheid’ een kleintje zo ziek kan maken en het enige wat wij kunnen doen is hopen dat ons meisje het niet oploopt..

Wij krijgen te horen dat ons meisje aan het einde van de week met ons mee naar huis mag! Het moment waar we naar toe geleefd hebben, een moment waarvan we niet wisten of het ooit ging gebeuren, omdat je zo klein was. Na weken op de neonatologie mogen we ons meisje mee nemen. Helemaal van ons, als gezin thuis zonder anderen erbij! Wekenlang heen en weer gereis en nu lig je toch écht in je eigen bedje. Het bedje die papa en mama met liefde voor jou gemaakt hebben.

Ik heb moeite om jou weg te geven, elke minuut bij een ander op schoot is me er één te veel. Ik word dan helemaal onrustig, gespannen en wil je zo snel mogelijk weer terug. Ik wil je dichtbij mij hebben, ik wil je niet laten gaan, ik wil je niet aan een ander geven, maar ik krijg vreemde blikken als ik jou niet af geef. Ik word niet begrepen. Van vrienden kreeg ik commentaar dat ik geen zieke mensen over de vloer wil hebben, want hen zijn er van overtuigd dat een verkoudheid goed voor de weerstand is, dus ze zijn boos dat ze niet op kraambezoek mogen komen. Ik neem geen risico. Zeker niet na wat ik gezien heb, meegemaakt heb, gevoeld heb. Hoe jij veel te vroeg met spoed uit m’n buik gehaald werd. En na wat ik gevoeld heb, toen jij daar grauw en blauw lag. Hoe ik dat nog voor me zie elke keer als mijn ogen dicht gaan. Hoe ik jou wekenlang niet vast heb mogen houden. Na hoe ik schrok toen jouw alarm weer afging doordat je vergat te ademen. Of hoe de verpleegkundige jou sondevoeding geeft terwijl ik jou hoor te voeden. Hoe er om hulp geschreeuwd werd. Hoe huilende ouders de artsen kamer verlaten na een slecht nieuws gesprek. Hoe een ander jou instopt.. IK hoor jou te verzorgen, te laten groeien, te voeden en jou te troosten en niet de lieve mensen in het ziekenhuis! Want IK ben jouw mama. En nu zijn we thuis en ik mag eindelijk doen wat ik hoor te doen, jouw mama zijn.. Mijn eigen dochter is eindelijk helemaal van mij! Noem mij maar overbezorgd als het gaat om mijn dierbaarste bezit, maar zou jij niet precies hetzelfde doen als je ook maar een beetje gezien hebt van wat couveuse ouders op een afdeling van de allerkleinsten mee maken?

Het gaat hartstikke goed met ons meisje, maar dat betekent niet dat alles ook goed ís. Want eerlijk, wij verlaten de neonatologie.. Maar de neonatologie verlaat ons niet!