Ik denk dat iedereen in Nederland wel een keer een tegeltjes van Omdenken heeft voorbij zien komen. Het is dan ook een mooie theorie, om te denken vanuit de mogelijkheden, de kansen en niet vanuit de problemen. De dubbele betekenis in woorden en zinnen zo gebruiken, dat je met positieve gedachten en energie vooruit moet gaan en niet achteruit….
“ben je er van bewust dat de social media krachtig zijn en veel gebruikt worden door de ouders in het ziekenhuis” – Sander Jonker
Afgelopen weken heb ik tientallen keren dit tegeltje voorbij zien komen. Niet gek, wanneer je voorzitter bent van Stichting Prematurendag en er tientallen ouders van couveusekinderen in je vriendenlijst staan op Facebook, Twitter en Instagram. Het tegeltje werd veel gedeeld, ook door verschillende organisaties, die op komen voor de belangen van deze ouders. En ontzettend veel positieve reacties. En ook ik zat met een glimlach te kijken, immers, het is blijft gewoon mooi om uit de vele negatieve energie, wat een vroeggeboorte met zich mee brengt, toch te kunnen glimlachen. Ik scrolde door de reacties en toen viel mij één reactie enorm op :”Vreemde uitspraak, er zijn veel kinderen die een vroeggeboorte niet redden.”
Bewustwording
Je kan dan zeggen dat mensen niet zo moeten zeuren en soms juist even positief moeten zijn. Toch werd ik me weer even bewust van de gevolgen van een vroeggeboorte. Elke dag overlijden drie kinderen in Nederland aan de gevolgen van een vroeggeboorte, dus zijn er duizenden ouders in Nederland die vaak voor hun gevoel nooit echte ouders zijn geworden. Elke dag worden achtenveertig kinderen in Nederland te vroeg geboren. Op dit moment liggen honderden kinderen in tientallen ziekenhuizen te vechten voor hun leventje en weten de ouders niet of ze volgend jaar wel een eerste verjaardag mogen vieren. Deze ouders zijn in deze wereld beland zonder enige vorm van voorbereiding en informatie, want dan doen we niet in Nederland. Eén op de tien kinderen wordt te vroeg geboren en we krijgen een mooie rose wolk voorgeschoteld. Niet op school, op de middelbare, de Uni…. nergens is ons verteld, dat de rose wolk pikzwart kan zijn. Nergens worden we gewaarschuwd voor het enorme trauma, die vele ouders oplopen door alle gebeurtenissen van een maandenlang verblijf op een Neonatologie afdeling.
Begrip
Ik las die reactie van die mama en ging zelf even drie jaar terug in de tijd, toen wij met onze zoon bijna vier maanden in volledige onzekerheid, machteloosheid en ongerustheid hebben geleefd. Onze zoon was tè vroeg geboren en liep door zijn vroeggeboorte een infectie op die hem bijna zijn leven kostte. Een darminfectie, die wanneer hij á terme geboren was, waarschijnlijk niet eens had gemerkt. De Necrotiserende Entrocolitus (NEC) is immers één van de dodelijkste infecties voor prematuur geboren kinderen. Hij heeft vier zware operaties moeten ondergaan, waarvan er twee levensreddend waren. Ondanks dat hij eigenlijk te ziek en en klein was, moest hij met spoed geopereerd worden, omdat de kans erg groot zou zijn dat hij de nacht anders niet zou halen…..
Bij ons is het, elke geloofzijdank goed afgelopen en heeft hij ondanks zijn stoma (die inmiddels weer is opgeheven), zijn enorme infectiegevoeligheid (vorig jaar is hij drie keer thuis door een ambulance opgehaald), zijn derde verjaardag mogen vieren. Sterker, eergisteren poepte hij voor het eerst op de wc…. En dat, nadat hij drie jaar geleden pas na vier maanden intensieve zorg voor het eerst kon poepen… Een dag die we gevierd hebben, door al het verplegend personeel een echte poepmuffin te geven…
Goed bedoelde opmerkingen
In de maanden dat we thuis waren hebben we zo vaak goedbedoelde opmerkingen gehoord, dat ik mijn hele huis met deze tegeltjes had kunnen hangen. “Wat heeft ie lang in het ziekenhuis gelegen zeg, gelukkig konden jullie wel uitslapen.” of “Hij heeft dan wel vaak een infectie, maar ach, die van mij zijn ook vaak verkouden. Is goed voor de weerstand.” of tegen mijn vriendin “Wat fijn dat je de laatste weken 
van de zwangerschap niet hebt mee hoeven te maken, die zijn echt zo zwaar!” Lees hier het blog die ik vorig jaar heb geschreven, de Top 10 opmerkingen die je niet moet maken bij Couveuseouders. Hoe goed bedoeld ze ook zijn….
Dag van de Couveuseouders
Vandaag over 2 weken, op zondag 7 mei 2017 (de eerste zondag van mei) is het de Dag van de Couveuseouders en gaan we vieren dat we Couveuseouders mogen zijn. Inderdaad, dat gaan we vieren! We hebben geweldige kinderen, hele mooie herinneringen, we zijn er ontzettend trots op. Ondanks alle verschrikkelijke ervaringen, uitdagingen die we soms nog steeds ervaren, gebeurtenissen die ons leven, onze persoonlijkheid, ons gezin voor altijd hebben veranderd, gaan we gewoon door. Op 7 mei organiseert Stichting Prematurendag op twee locaties een Picknick (Breda en Groesbeek bij Nijmegen), waarvoor al meer dan 100 aanmeldingen zijn binnen gekomen. Iedereen is welkom! De gesloten wereld van neonatologie moet open worden, voor iedereen. Kom ook samen met de kids, we hebben namelijk echt een heel mooi programma (Luchtkussens, knutselen, een goochelaar, schminken en heel veel meer)!
Ga naar www.DagvandeCouveuseouders en schrijf je in!
En wat betreft het Omdenken… ik ben erg blij dat er zo vele couveusouders positieve energie uit de tegeltjes halen, daar zijn ze ook voor bedoeld. Alleen ben je er van bewust dat de social media krachtig zijn, veel gebruikt worden door de ouders in het ziekenhuis, door de ouders die een sterrenkindje hebben en dat de kans erg groot is, dat deze zich ook bevinden onder jouw facebook, twitter en instagram vriendjes…. voor hen kan dit Omdenken omgekeerd werken….
Ik heb twee te vroeg geboren kinderen, die elk jaar weken leven naar hun verjaardag… gelukkig is dit veel korter voor hen.
Tot 7 mei!
Lees ook:
Omdenken is denken in termen van kansen en niet van problemen
VIDEO: De allereerste NICU flashmob, buiten op straat
het NEO-ABC: alles over Neonatologie
wat kan jij doen op de Dag van de Couveusouders?
Steun Stichting Prematurendag en help ouders van Couveusekinderen
de video van vorig jaar op de Dag van de Couveuseouders:
