Duizend….
Kijk maar op de foto hoeveel mensen dat zijn. Het zijn er best een he-le-boel. Deze mensen hebben elkaar in een half jaar tijd allemaal gevonden, uit alle windstreken van Nederland en België, sterker, soms nog veel verder. Allemaal ouders, die opeens op een Neonatologie terecht kwamen, omdat hun kind of kinderen (bij meerlingen) te vroeg, te klein en/of ernstig ziek te wereld kwam(en). Vaak was er nog geen babykamer, moesten ze nog naar een pufcursus, was er nog niet echt goed nagedacht over de geboortekaartjes…. soms was er nog niet eens een naam. Stuk voor stuk kwamen ze in een wereld terecht, die ze nooit hadden willen kennen… en nu helpen en steunen ze elkaar in een groep…. een groep van meer dan duizend Couveuseouders. Duizend ervaringsdeskundigen met ieder zijn eigen achtbaan….
“Deze mensen hebben me de uitleg geven die artsen niet doen. Deze mensen hebben me de kracht gegeven om niet op te geven!” – Laetitia, mama van Louise
Een Couveuse? Nooit van gehoord…. Sterker, de meeste hadden nog nooit van die hele wereld van de Neonatologie gehoord… Nog nooit! Ze wisten niet dat ze hun kind weken, vaak maanden moesten achterlaten, dat ze elke dag gevoelens zouden hebben die ze nog nooit hadden ervaren. Extreme wanhoop, volledige onrust, stress, onwetendheid, paniek, verdriet…. totale machteloosheid… zoveel negatieve energie…. soms niet wetend of hun grote held(in), hun propje, hun prins(es)je, hun allesje de volgende dag wel zou gaan halen…. en soms…. soms ging het ook echt mis… vele sterretjes zijn geboren en schijnen nu op een hele mooie plek.
Op een enkeling na, wist niemand dit…. en dat is eigenlijk best gek, wanneer je weet dat alleen al in Nederland elk jaar 15.000 kinderen te vroeg worden geboren! Dat zijn 600 grote kleuterklassen vol! Elke dag 48…. van elke tien kinderen wordt er één te vroeg geboren….
Gelukkig is het meestal goed gegaan en kunnen deze couveuseouders ook genieten, van de mijlpalen, de eerstje lachjes, hun mooie ogen, het vasthouden van hun vinger, het behalen van hun eerste kilo, de sonde die eruit mocht en de zuurstof die werd afgebouwd. Geen twaalf medicijnpompen, maar nog maar drie! De eerste slokjes drinken na weken van sondevoeding en/of bloedvoeding…. de eerste poepluier na een acute NEC…. Allemaal mijlpalen die zijn gevierd… en Hoe!…. en uiteindelijk naar huis!! Eindelijk!!….
“Met Fynn gaat alles gelukkig goed. Dat wij alles rondom de zwangerschap gemist hebben, hebben wij inmiddels een plekje gegeven. En dat ik andere ouders kan ondersteunen, kan helpen dat doet mij goed. Ik ben blij met deze groep, omdat iedereen elkaar begrijpt!” – Kim, mama van Fynn
Vaak begon het dan pas…… de onwetendheid is groot in de directe omgeving van deze ouders, wat zorgt voor enorme gevoelens van onbegrip. Wet- en regelgeving in Nederland zijn niet voorbereid op deze extreme gevallen… extreme gevallen? Uitzonderingen? Tuurlijk… uitzonderingen waar meer dan een miljoen mensen in Nederland en België moeten leven. Kind en gezin (het consultatiebureau in België), het UWV (het werkbedrijf in Nederland), zorgverzekeraars, vakbonden, werkgevers, huisartsen en ook vrienden en familie…. mensen hebben gewoon geen idee….. erg bijzonder…. Nee, niet bijzonder… Ongelofelijk!
Op Facebook helpen al meer dan duizend ervaringsdeskundigen elkaar en delen hun mijlpalen, keuzes, gebeurtenissen en tips, zodat de nieuwe aankomende couveuseouders meteen geholpen kunnen worden. Om elke keer weer het wiel opnieuw uit te vinden is namelijk niet echt nodig En dit alles gaat enorm helpen met het verwerken van alle traumatische gebeurtenissen…. want dat zijn ze echt! Traumatisch! En zo zou iedereen deze wereld moeten zien…. en dit is positief bedoeld! Huh? Positief? Ja, inderdaad, want wanneer je dit weet, kan je meer dan een miljoen mensen beter helpen verwerken, sneller laten terugkeren in het arbeidsproces, kinderen sneller beter laten worden. Dit gaat ons honderden miljoenen Euro’s opleveren! Per jaar! Want ja, alles draait om geld…. de enorme kosten voor de zorg van de kinderen, de ouders en hun verwerking, de ziektewet en andere uitkeringen, de medicijnen die niet worden vergoed…. Nemen jullie dit ook mee, wanneer jullie in maart weer mogen stemmen?
“Deze groep is heel belangrijk, omdat mensen die het niet meemaken geen idee hebben van wat er gebeurt.
Van de hectiek. De zorgen. Van wat je mist. Geen zwangerschapsverlof, geen kraamtijd. In veel gevallen geen kraambezoek.” – Miranda, mama van Amber
Op facebook is nu al half jaar een groep, waarin hechte vriendschappen zijn geboren, ouders te maken hebben gehad met vreselijke gebeurtenissen en deze samen hebben verwerkt. Duizenden tips zijn gedeeld, zowel huishoudelijk maar ook zeker juridisch. Hoe zit dat dan met de zorgverzekeringen? Het UWV en het verlengen van verlof?….. En ook jij bent van harte welkom! Tenminste, wanneer je ook een couveuseouder bent. “Gelukkig” is die kans erg groot, aangezien 1 op de 10 kinderen te vroeg wordt geboren.
Op deze pagina kan je lezen waarom deze groep er is, wat we doen en hoe we dit organiseren: www.prematurendag.nl/facebook
Sommigen lezen alleen en reageren af en toe, weer anderen zijn heel actief en maken zelfs “playdates” met de Preemies onderling. Voel je welkom, voel je begrepen en vindt de oplossingen waarnaar je nog op zoek bent…. Ga naar www.facebook.com/groups/prematurendag
