EDITIE NL: “Vroeggeboorte, een leven lang last”

vroeggeboorte

Te vroeg geboren kinderen houden vaak tot op late leeftijd problemen

Kinderen die te vroeg geboren worden, ondervinden daar soms in de puberteit nog problemen van. Toch worden ze alleen de eerste jaren van hun leven gemonitord.

De problemen waar prematuren mee kampen – bijvoorbeeld op gebied van leren en gedrag – komen vaak pas laat aan het licht. Daardoor krijgen ze niet de hulp waar ze behoefte aan hebben.

Dat blijkt uit onderzoek van ontwikkelings- en neuropsycholoog Sabrina Twilhaar, die vandaag aan de Vrije Universiteit in Amsterdam promoveert op dit onderwerp. Ze onderzocht hiervoor een groep dertienjarigen.

Zondag 17 november 2019: Wereld Prematurendag

Geen hulp

Hoewel te vroeg geboren kinderen idealiter tot hun achtste door een arts in de gaten worden gehouden, kampen ze vaak veel langer met problemen. Zo komen leerproblemen onder prematuren veel voor, waardoor ze drie keer zo vaak als normale kinderen speciaal onderwijs of extra hulp nodig hebben.

Concentratieproblemen

Mieke Verberkt (28) weet er alles van. Zij werd zelf drie maanden te vroeg geboren en heeft al haar hele leven klachten. “Vooral in de puberteit werden de problemen erger. Ik was opstandig en had veel onrust in mijn hoofd. Als ik een verhaal aan het vertellen was, raakte ik zo de draad kwijt. Ik kon me totaal niet concentreren.”

Niet alleen voor haarzelf, maar ook voor haar ouders was dat moeilijk. “Ik was de enige van hun kinderen die zo was. Toen ik wéér dreigde te falen voor mijn mbo-opleiding, was mijn vader het zat. We zijn gaan onderzoeken waar het door komt.”

Getekend voor het leven

Twee jaar geleden bleek dat ze hersenschade heeft overgehouden aan het feit dat ze te vroeg geboren is. “Nog elke dag heb ik er last van. Ik kan niet meer werken en niet meekomen met de gemiddelde mens. Het heeft me getekend voor het leven.”

Onbegrip

Ze heeft veel last van onbegrip. “Veel mensen snappen het niet. Zij denken: ‘huh, hoe kun je nu nog last hebben van het feit dat je te vroeg geboren bent? Dat is toch heel lang geleden?’ Dat doet pijn. Gelukkig komt er nu steeds meer informatie naar buiten.”

Mieke vindt net zoals psycholoog Sabrina Twilhaar dat prematuren tot de puberteit moeten worden gemonitord. “Ik baalde er echt van dat er zo weinig over bekend was en zo weinig onderzoek naar wordt gedaan. Ik voelde me zo lang niet gehoord en kreeg niet de hulp die ik nodig had. Mijn gedragsproblemen werden vaak weggezet als adhd. Ik hoop dat de pubers van nu betere kansen krijgen.”

Langer monitoren

Ilona Jochems, bestuursvoorzitter Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, is het daarmee eens. “Ik pleit ervoor dat kinderen tot op latere leeftijd worden gemonitord. Wat zijn de effecten van het feit dat ze te vroeg zijn geboren? Die stoppen namelijk niet als de kinderen acht jaar zijn”, vertelt ze aan Editie NL.

Niet alleen Ilona zelf, maar ook haar tweeling – inmiddels vier jaar oud – is te vroeg geboren. “Hoe lang kinderen worden gevolgd, hangt af van het ziektebeeld. Mijn kinderen hadden bijvoorbeeld longproblemen door de vroeggeboorte, dus zij zullen hun leven lang longpatiënt blijven. Psychisch worden ze echter niet gevolgd. Dat zou echt anders moeten.”