Ontstaan

Waarom bestaan wij | OntstaanMissie en Visie | Bestuur en VrijwilligersBeleidsstukken


Stichting Prematurendag is opgericht door onze huidige voorzitter, Sander Jonker. Op 1 mei 2016, Dag van de Couveuseouders, is bekend gemaakt dat Stichting Prematurendag opgericht zou worden. In november 2016 was dit een feit.

“In 2012 werden wij voor het eerst ouders. Onze dochter is zonder aanwijsbare oorzaak prematuur geboren, waardoor we opeens couveuseouders werden. Duidelijke informatie over de wereld waar we in waren beland was er niet. De enige voorbereiding was die van een mooie rose wolk, niet van deze vreselijke gebeurtenis.

Het gemis aan goede begeleiding, de kromme wet- en regelgeving, het gebrek aan juiste informatie en producten, het afwezig zijn van begrip en bewustwording, heeft ons als gezin erg geraakt.

In 2013 werden we voor de tweede keer ouders. Onze zoon is ook zonder aanwijsbare oorzaak plotseling en snel, prematuur geboren en liep vervolgens een ernstige darminfectie (Necrotiserende EntroColitis, NEC) op. Deze infectie kostte hem bijna het leven en zorgde ervoor dat hij vier keer geopereerd moest worden. Het gevolg was een vier maanden durende, verschrikkelijke nachtmerrie. De gevolgen voor ons gezin waren enorm, zowel binnen de familie- en vriendenkring als op de werkvloer.

Nadat ik kennis heb gemaakt met deze wereld vol gevoelens van onbegrip en in de wetenschap, dat er elke dag achtenveertig kinderen te vroeg en/of ernstig ziek worden geboren, heb ik me een half jaar zeer intensief ingezet in de wereld van Neonatologie. Ik heb gezien en ook zelf ervaren, dat de oorzaak van een vroeggeboorte onbekend is. Ik heb gezien dat een vroeggeboorte van kinderen vaak ernstige gevolgen kan hebben. Denk aan vormen van orgaanproblemen (voornamelijk long, darm en hart), autisme stoornissen, ernstige achterstanden in ontwikkeling (zowel motorisch als verbaal) en blijvende lichamelijke en geestelijke beperkingen. Ik heb geleerd dat er nog veel te weinig juiste aandacht is, om in de toekomst de gevolgen van vroeggeboorte beter te kunnen begrijpen. Ook heb ik gezien, dat mensen zich te weinig bewust zijn van een vroeggeboorte, waardoor binnen veel gezinnen, families, vrienden, en bedrijven veel gevoelens van onbegrip heersen. De bestaande verenigingen en stichtingen kunnen nog te weinig bieden en dus heb ik besloten, om samen met andere couveuseouders op 1 mei 2016, Dag van de Couveuseouders, Stichting Prematurendag op te richten.”

 


Lees hier waarom u Stichting Prematurendag kunt steunen