Wat is Necrotiserende Enterocolitis (NEC)?
Necrotiserende Enterocilitis (ook wel NEC genoemd) is een darmaandoening die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. Het ontstaat vooral bij kinderen die daarbij ook nog eens dysmatuur (een te laag geboortegewicht voor de zwangerschap) zijn. Het is één van de meest ernstige maar ook levensbedreigende aandoeningen bij prematuren.
NEC ontstaat in de eerste levensweken, maar meestal niet meteen in de eerste week. Bij NEC is er sprake van een ernstige darmontsteking, maar ook is er een verminderde doorbloeding van de darm (ishemie). Daardoor kunnen delen van de darm afsterven (necrose). Vaak gaat het bij NEC om een ontsteking aan de dunne darm, maar ook de dikke darm kan worden aangedaan.
De precieze oorzaak helaas is niet bekend, maar onrijpheid van de darmen is hierbij de belangrijkste risicofactor. Vooral dysmaturen, prematuren zijn extra kwetsbaar doordat:
- De voortbeweging van de darm nog onvoldoende is
- De barrièrefunctie van de darmwand voor bacteriën niet goed is
- Het afweersysteem van de darmen nog niet voldoende ontwikkeld is
lees verder na het filmpje over NEC
De crowdfunding voor de “Neus” is inmiddels afgesloten, lees hier wat het heeft opgebracht.
Symptomen
De beginsymptomen kunnen vrij vaag zijn, maar bij een ernstige NEC zijn ze heftig. De volgende symptomen kunnen voor komen:
- infectie-achtige symptomen,
- apneu’s (ademhalingsstilstand) en bradycardiën (langzame hartslag),
- kind ziet bleek en grauw
- kind heeft een bolle, pijnlijke buik
- bloederige ontlasting en gallige retentie van de maaginhoud (hierbij is gal teruggestroomd naar de maag)
Als de symptomen vaag zijn, kan het ziektebeeld zich herstellen zonder dat duidelijk is of er werkelijk sprake geweest is van NEC. Maar als er op de röntgenfoto lucht in de darmwand (pneumatosis) is gezien, is de diagnose zeker.
Als de darm ernstig is aangetast, is het risico dat er een perforatie optreedt groot. De darmwand is dan zo ziek dat er een gaatje in ontstaat. Bij een perforatie in de darmwand stroomt darminhoud in de buikholte. Daardoor ontstaat buikvliesontsteking. Dat is niet alleen pijnlijk, maar ook erg gevaarlijk. Voor herstel is dan een operatie nodig. De kinderen zijn dan erg ziek en er zijn bloeddrukproblemen. Zeker als de ontsteking een groot deel van de darm betreft. Hierbij komen allerlei stoffen vrij die de ziekteverschijnselen verergeren. De snelheid waarmee het ziektebeeld zich ontwikkeld kan enorm zijn. In een paar uur tijd kan de baby doodziek zijn, aan de beademing liggen en vele infusen nodig hebben.
Diagnose en behandeling
De diagnose wordt gesteld op basis van de combinatie van de symptomen die we waarnemen en afwijkingen op de röntgenfoto van de buik. In de meeste gevallen zijn er op de röntgenfoto in de darmwand luchtbelletjes te zien (pneumatosis). Naast de klinische symptomen en de röntgenfoto wordt er ook bloed afgenomen om tekenen van een infectie en een slechte doorbloeding op te sporen. Er zijn verschillende stadia van NEC, om de juiste behandeling te kunnen starten is het belangrijk om te weten in welk stadia de NEC zich bevindt.
- Vermoedelijk NEC
Hierbij wordt er altijd gestart met antibiotica tegen darmbacteriën. Ondertussen zal de voeding een paar dagen worden gestopt en vervolgens weer voorzichtig herpakt. Om ondertussen toch de juiste voedingsstoffen binnen te krijgen wordt er een infuus ingebracht. Via dit infuus zullen alle nodige voedingsstoffen worden toegediend (parenterale voeding). - Zekere NEC
De voeding zal voor een langere periode worden gestopt, pas nadat de darm volledig tot rust gekomen is zal de voeding opnieuw worden voorzichtig worden herpakt. Ook in dit stadia is het natuurlijk belangrijk om toch de juiste voedingstoffen binnen te krijgen en zal er parenterale voeding worden gegeven via het infuus. - Ernstige NEC
In dit stadia van NEC zal het niet voldoende zijn om alleen de voeding te stoppen, er zal ook altijd beademing nodig zijn. Als er sprake is van een perforatie is dat een reden voor de kinderchirurg om te opereren en het zieke deel van de darm te verwijderen. Soms leggen we voor een aantal weken een stoma aan. (kunstmatige opening van de darmen naar buiten). De chirurg zet dan een darmlis (geopend darmdeel) in de buikwand. Daar komt de ontlasting door naar buiten. In een latere fase wordt de darm weer operatief aan elkaar gezet en zal de stoma worden opgeheven.
Operatie
De kinderchirurg wil het liefst niet direct opereren, omdat in de acute fase een groter deel van de darm er altijd slecht uitziet. Daardoor zou hij misschien te veel darmweefsel verwijderen. Het is beter om rustig af te wachten, zodat een deel van de darm de kans krijgt om te herstellen. Als een heel groot deel van de darm weggenomen moet worden, dan heeft dat grote gevolgen voor de groei en ontwikkeling van het kind. Dat moet zoveel morgen worden voorkomen. Langdurig voeding via een infuus kan dan nodig zijn. Soms wordt bij een perforatie besloten om niet te opereren, maar een drain (slangetje) in de buik aan te brengen totdat de conditie van de baby zoveel is verbeterd, dat hij/zij een operatie wel aankan.
Als de ziekte tot rust is gekomen, wordt er voorzichtig weer met voeding gestart. We weten dat moedermelk het best verdragen wordt door de darm. Daarom wordt er altijd gestimuleerd om moedermelk te geven. De antibiotica worden meestal na een week gestopt, tenzij er sprake is van speciale bacterie waardoor langer behandelen noodzakelijk is.
In veel gevallen kan de voeding gewoon uitgebreid worden en zijn er geen problemen meer. Soms kunnen er echter na een aantal weken opnieuw voedingsproblemen ontstaan. Dan zit er op de plaats waar de ontsteking zat, een stenose (vernauwing). Als de chirurg een stukje darm heeft verwijderd, kan juist op de aanhechting tussen de twee stukken een vernauwing ontstaan. Dat kunnen redenen zijn om opnieuw te opereren. De chirurg haalt de vernauwing dan weg.
Gevolgen
NEC is een ernstig ziektebeeld. Het kan herstellen zonder restverschijnselen, maar het kan ook ernstige gevolgen hebben. Als een deel van de darm verwijderd is, is de mogelijkheid van de darm om voeding op te nemen minder geworden. Dit kan gevolgen hebben voor de groei.
Ongeveer 7% van de kinderen geboren bij een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken krijgt NEC. Van deze kinderen overlijdt 15-30%.
Lotgenotencontact
Heeft u een kindje met NEC? Dit kan een spannende en onzekere tijd voor u zijn. Heeft u vragen over de behandeling of over mogelijke complicaties? Deze zaken kunt u bespreken met de behandelend arts, de verpleegkundige of maatschappelijk werker.
Op Facebook zijn enkele besloten groepen met ouders die veel ervaring hebben:
Prematurendag: Ouders van Couveusekinderen, Prematuur en/of Dysmatuur NL-BE (besloten, Facebook)
NEC bij prematuurtjes (besloten, Facebook)
Lees ook:
Maag Lever Darm Stichting (MLDS)
Met suikers uit moedermelk darmontsteking bij te vroeg geborenen te lijf gaan (MLDS)
Dr. Tim de Meij spoort darmziekte bij baby’s op met de eNose (MLDS)
Ervaringen:
Sarah’s kindje Joah overleeft dodelijke darmaandoening NEC
