NIDCAP

via: Stichting Kind en Ziekenhuis

Dankzij nieuwe medisch-technische ontwikkelingen in de neonatologie zijn de overlevingskansen van te vroeg geboren kinderen aanzienlijk verbeterd. Onderzoek laat echter zien dat deze kinderen nog wel een verhoogd risico hebben op latere ontwikkelingsproblemen. Deze kunnen variëren van een milde leerstoornis tot een ernstige handicap. De laatste tijd richten onderzoekers hun aandacht vooral op de omgeving waarin de te vroeg geborenen worden verzorgd en de zorghandelingen die zij ondergaan. Daarbij gaat het om de vraag of deze handelingen mogelijk een nadelig effect hebben op de ontwikkeling van het te vroeg geboren kind. En als dat het geval is, hoe deze handelingen dan moeten worden aangepast om te bereiken dat zij de ontwikkeling van het kind ondersteunen en minder stress veroorzaken.

NIDCAP, zorg die uitgaat van het gedrag van het kind zelf.

Omgeving

De baarmoeder vormt de ideale omgeving voor de ontwikkelingsbehoefte van het kind. Het kind bevindt zich in een ruimte waar het donker is, waar geluiden dof zijn, waar het is omgeven door warm vocht en waar de behoeftes die het heeft, zoals die aan warmte, voeding, zuurstof en dag/nachtritme, door de moeder worden verzorgd. Het kind ligt ook in een gebogen houding en heeft begrenzing door de baarmoeder. Als het kind geboren wordt, komt het in een heel andere situatie terecht, namelijk in een omgeving met veel licht, geluid en activiteiten. Voor een kind dat te vroeg geboren wordt, betekent dit teveel licht, teveel geluid en teveel activiteiten. Ook moet zo’n kind vaak vervelende en soms erg pijnlijke onderzoeken ondergaan. Alles bij elkaar ervaart het teveel prikkels voor zijn onrijpe zenuwstelsel. Heidelise Als, die als psycholoog is verbonden aan de universiteit van Harvard in Boston (VS) en zich al jaren inspant om de zorg voor te vroeg geboren baby’s te verbeteren, noemt dit een mismatch tussen de ontwikkelingsbehoeften van het kind en de omgeving waarin het zich bevindt.
In het laatste trimester van een zwangerschap vindt bij de foetus een enorme rijping van de hersenen plaats. Zij groeien in dit stadium erg snel en er komen verschillende zenuwverbindingen tot stand. Er zijn allerlei factoren die de vorming van de verbindingen in de hersenen kunnen beïnvloeden, waaronder zintuiglijke ervaringen en stress. Juist dat maakt het zo belangrijk dat wordt gekeken naar de omgeving waarin de te vroeg geboren baby verblijft en naar de effecten die de zorghandelingen op het kind hebben. Bij alle prikkels die het kind als gevolg van de zorghandelingen ervaart, komt nog dat het in een couveuse ligt en gescheiden is van zijn ouders waardoor het de natuurlijke bescherming mist die de ouders kunnen bieden. Dit kan erg problematisch zijn voor de binding tussen ouders en kind. (lees verder onder de video)

NIDCAP op de Intensive Care Neonatologie van het Sophia Kinderziekenhuis

Programma

In de jaren tachtig heeft Heidelise Als een programma ontwikkeld om de zorg die op de neonatale intensive care unit (NICU) wordt verleend, aan te passen aan de behoeftes van ieder kind afzonderlijk. Het kreeg de naam Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program of NIDCAP. Het programma gaat uit van een intensieve observatie van het gedrag van de pasgeboren baby, op grond waarvan een individueel zorgplan wordt gemaakt. Om het gedrag van het kind te interpreteren wordt gekeken naar de verschillende subsystemen van het kind. Deze systemen zijn het autonome systeem (kleur, ademhaling, hartslag en specifieke autonome gedragingen), het motorische systeem (houding, tonus en bewegingen), het zogenoemde state-systeem (slaap/waakritme) en het interactiesysteem (de interactie met de omgeving). Er wordt ook gekeken naar de zelf-regulatie van het kind; oftewel welke gedragingen het kind gebruikt om de subsystemen in evenwicht te houden en hoe het kind zichzelf kalmeert zodat het de prikkels kan verwerken. Vanuit deze subsystemen wordt het gedrag geobserveerd voor, tijdens en na een zorghandeling. Op die manier wordt een beeld verkregen van wat het kind prettig vindt en wat het als te belastend of te stress-vol ervaart. Als het kind de aangeboden prikkels voldoende kan verwerken, laat het toenaderingsgedrag zien, bijvoorbeeld in de vorm van een ontspannen, gebogen houding, een roze kleur, een regelmatig ademhaling en een heldere blik. In die situatie valt het kind ook gemakkelijk in een ontspannen slaap. Als de prikkels het kind teveel zijn, vertoont het vermijdend gedrag, bijvoorbeeld door armen, vingers of benen te strekken, door overstrekkingen, door een ontwijkende blik en door veranderingen van kleur.
Het programma van Als voorziet onder andere in training in het observeren, waarbij het erom gaat een hele reeks van gedragingen van pasgeborenen te leren waarnemen en interpreteren. Zo klein als zij zijn, hebben deze baby’s toch al een eigen specifiek gedrag. Vaak zijn de gedragingen erg subtiel. De kunst is om een goed beeld van het kind te krijgen en vervolgens de zorghandelingen zodanig aan te passen dat zij voor het kind prettig zijn en minder stress veroorzaken. In de praktijk wordt aan de hand van de observaties een specifiek zorgplan voor iedere baby afzonderlijk gemaakt. De observaties worden om de zeven tot tien dagen herhaald, waarna steeds het zorgplan zo nodig wordt aangepast aan de ontwikkelingsbehoefte en het gedrag van het kind.
Naast training in het observeren van baby’s doet het programma van Als ook allerlei aanbevelingen voor aanpassingen op de afdeling neonatologie om het verblijf voor de baby minder stress-vol te maken en bij de zorg tot een meer ontwikkelingsgerichte benadering te komen. De aanpassingen kunnen betrekking hebben op de omgeving (minder licht, geluid en onnodige activiteiten), op de materialen die worden gebruikt (speciale materialen als nestjes en speciale luiers om een gebogen, ontspannen houding van het kind te bevorderen), op de technieken die worden toegepast (onder andere voor het ondersteunen van het kind tijdens zorghandelingen en onderzoeken) en op de verzorging van het kind. Het uiteindelijke doel van het NIDCAP is drievoudig: de stress van het kind te verminderen, de ontwikkeling van het kind te stimuleren en de ouder-kindrelatie te bevorderen.
Ouders spelen een belangrijke rol in ontwikkelingsgerichte zorg en in het NIDCAP. Zij zijn de enige constante factor in het leven van het kind op de neonatologie. Omdat zij heel veel naar hun kind kijken, zijn zij extra alert op de speciale signalen die hun kind kan laten zien. Het NIDCAP heeft mede tot doel ouders te leren de gedragingen van hun kind te herkennen zodat zij beter tegemoet kunnen komen aan de behoeftes van hun kind. Samen met ouders wordt gekeken naar de manier waarop zij hun kind het best kunnen troosten, naar wat het kind prettig vindt, wanneer het kind een rustpauze moet worden gegund, wat de beste tijd is om contact met het kind te zoeken en wat het kind doet om zichzelf te kalmeren.

Andrea

Hoe het NIDCAP in de praktijk werkt, kan aan de hand van een voorbeeld duidelijk worden gemaakt. Hierin ligt de nadruk op het gedrag van het kind en de aanpassing van de verzorging en zijn de medische problemen niet in het bijzonder in kaart gebracht. Belangrijk om te onthouden is, dat ieder kind behoefte heeft aan een specifieke benadering. Alleen als dat het uitgangspunt is, kan de zorg ondersteunend voor de ontwikkeling van het kind en gezinsgericht zijn.
Andrea is geboren na 28 zwangerschapsweken en 5 dagen. Zij is het eerste kind van haar ouders en de vroeggeboorte kwam heel onverwacht. Moeder moest met spoed een keizersnede ondergaan en kon nog niet naar haar kind op de NICU. De vader van Andrea komt kort na de geboorte naar de afdeling om zijn dochter te zien. Andrea wordt op haar zij in een nestje gelegd zodat ze makkelijker in een gebogen houding kan blijven en er wordt een hoes over de couveuse geplaatst om haar te beschermen tegen teveel licht en geluid.
Nadat een verpleegkundige de vader uitleg heeft gegeven over deze voorzieningen, komt de NIDCAP-deskundige met de vader praten over het te volgen programma. Er wordt de vader uitgelegd dat het gedrag van Andrea zal worden geobserveerd en dat samen met de ouders en het verpleegkundig team een zorgplan speciaal voor Andrea zal worden gemaakt. De vader wordt geleerd hoe hij zijn dochter kan aanraken door middel van een zogenaamde containment hold, wat staat voor een rustig, steunend vasthouden. (Bij de containment hold worden met de ene hand de benen en voeten van de baby in een gebogen houding vastgehouden terwijl de andere hand op de armen van de baby wordt gelegd zodat deze de handjes voor de borst kan brengen.) Aan de vader wordt uitgelegd dat Andrea rustiger blijft als hij zijn handen niet beweegt maar daarmee alleen een soort begrenzing geeft waarin zij zich veilig voelt. Dat Andrea hier inderdaad rustiger van wordt, blijkt als zij de vinger van haar vader pakt. Dit is het eerste contact dat de vader met zijn dochter heeft en hij leert zo snel wat hij kan doen om haar te troosten. Vervolgens wordt een NIDCAP-observatie gedaan en worden specifieke aanbevelingen voor Andrea gemaakt. De moeder komt later op de afdeling en leert met de hulp van een verpleegkundige op haar beurt hoe zij haar kind kan troosten en benaderen. De volgende dag wordt het zorgprogramma tussen de NIDCAP-deskundige en de ouders besproken.
In de week die volgt, leert het NIDCAP-team (verpleegkundigen of ontwikkelingsdeskundige) samen met de ouders wat Andrea prettig vindt en wat zij doet om zichzelf te kalmeren. De NIDCAP-rapporten worden met het team besproken en naast de couveuse worden specifieke aanbevelingen opgehangen. De aanbevelingen bevatten suggesties voor het aanpassen van de omgeving, voor de houding en ligging van Andrea en voor de wijze waarop bepaalde handelingen het best kunnen worden uitgevoerd. De ouders gaan hun kind steeds meer zelf verzorgen en helpen het team hun kind beter te leren kennen. Het zorgteam en de artsen overleggen met elkaar wanneer zij Andrea het best kunnen benaderen zodat zij niet onnodig gestoord wordt. Er wordt rekening gehouden met de periodes waarin zij slaapt, zij krijgt rust om te groeien en te herstellen. Dit betekent niet dat de medische en verpleegkundige zorg die de baby nodig heeft, niet zou worden verleend, het wil zeggen dat deze zorg gegeven wordt op een manier die de ontwikkeling van Andrea het meest ondersteunt en haar de minste stress bezorgt. Andrea wordt tijdens zorghandelingen als uitzuigen en bloedafnames getroost door een tweede verpleegkundige of door een van haar ouders en krijgt zowel tijdens de handelingen als tussen de handelingen door voldoende tijd om te herstellen. Wanneer Andrea gewogen wordt, wordt er een nestje op de weegschaal gemaakt waarin zij rustig en in een comfortabele houding ligt. Tijdens onderzoeken worden haar ogen beschermd tegen fel licht. Als zij wakker is tijdens de sondevoeding krijgt zij een fopspeen aangeboden zodat zij kan zuigen tijdens het inlopen van de voeding. Er wordt ook rekening gehouden met de behoefte van de ouders om met Andrea om te gaan. De rode draad door het hele programma heen is, dat de verzorging wordt aangepast aan de hand van het gedrag van Andrea en dat de ouders een belangrijke functie hebben in de zorg voor hun kind.

Als Andrea 31 zwangerschapsweken en 3 dagen oud is, gaat zij naar de high care-afdeling. Haar ouders hebben inmiddels een groot deel van de verzorging overgenomen en helpen ook tijdens bloedafnames en onderzoeken door haar te troosten. Beide ouders ‘buidelen’ elke dag met haar. Andrea krijgt nog moedermelk via een maagsonde. De moeder wil graag borstvoeding gaan geven als Andrea thuis is. De NIDCAP-deskundige adviseert daarom in overleg met de moeder Andrea te laten sabbelen aan moeders borst tijdens het buidelen en het inlopen van de sondevoeding als Andrea wakker is. De vader komt elke dag en heeft zelfs zijn eigen moeder laten zien hoe hij Andrea ondersteunt door de containment holds, hoe hij haar liggend op haar zij verschoont en hoe hij zijn tempo aan Andrea’s gedrag aanpast.
Inmiddels zijn er door de ontwikkelingsdeskundige vier NIDCAP-observaties gedaan, waarna de aanbevelingen steeds zijn aangepast aan de specifieke behoeftes van de baby. Andrea heeft steeds periodes van helder wakker zijn. Tijdens een van de observaties wordt gezien dat zij soms wegkijkt als er tegelijkertijd tegen haar wordt gepraat en naar haar wordt gekeken, alsof haar dat teveel is. Afgesproken wordt om óf alleen naar haar te kijken, óf alleen met haar te praten. Ook wordt aanbevolen om een rustige gedimde omgeving te handhaven zodat Andrea haar ogen kan openen als zij uit de couveuse is.
Na een paar weken is Andrea groot genoeg om in bad te gaan. Eerst wordt gekeken naar haar dagprogramma. Het is belangrijk om niet teveel handelingen op één dag te plannen en de eerste keer in bad niet te laten samenvallen met bijvoorbeeld een bloedafname en een echo of met de eerste poging haar met de fles te voeden. De ouders zullen Andrea haar eerste bad geven, een mijlpaal waarvan het belangrijk is dat die door de ouders zelf wordt ervaren. Zij leggen eerst alles klaar en creëren samen met de verpleegkundige een rustige omgeving rond de aankleedtafel en het badje. Als Andrea geen begrenzing om zich heen ervaart, kan zij haar motorisch evenwicht verliezen en heeft zij de neiging haar armen en benen uit te strekken. Daarom wordt besloten Andrea in een warme molton te wikkelen. Haar moeder doet haar met molton en al in bad, waarbij zij ervoor zorgt dat Andrea’s voeten tegen de rand van het badje kunnen steunen. Dit geeft Andrea een veilig gevoel. Na een paar minuten, wanneer Andrea door haar heldere ogen, ontspannen houding en mooie kleur aangeeft dat zij ontspannen is, maakt haar vader de molton langzaam open. Andrea blijft ontspannen en kijkt naar haar ouders. Zowel het kind als de ouders ervaren dit als een prettige en leuke gebeurtenis. Na het bad valt Andrea rustig in slaap in de armen van haar moeder.
Als Andrea 39 zwangerschapsweken oud is, gaat zij naar huis. Haar ouders hadden in de eerste weken van haar verblijf op de afdeling neonatologie verschillende wensen naar voren gebracht. De vader wilde graag een actieve rol in de verzorging van zijn dochter spelen en haar goed leren kennen voordat zij haar mee naar huis zouden nemen. Moeder wilde Andrea graag volledig borstvoeding gaan geven. Het zorgteam had als doel Andrea als een gezonde, ontspannen baby naar huis te laten gaan, met ouders die haar heel goed zouden kunnen verzorgen. Voor het ontslag wordt met de ouders besproken wat zij eventueel kunnen verwachten als zij Andrea thuis zullen hebben. De NIDCAP-deskundige doet een laatste observatie en geeft de ouders speciale tips voor de manier waarop zij Andrea kunnen helpen om te wennen aan de situatie thuis. De ouders worden ook aangemoedigd om te bellen als zij vragen of problemen hebben. Tenslotte worden vervolgafspraken gemaakt om Andrea’s vooruitgang en ontwikkeling te volgen.

In Nederland

Er zijn verschillende onderzoeken gedaan, onder andere in de Verenigde Staten, Zweden en Frankrijk, om het effect van het NIDCAP te meten. Daarbij kon worden vastgesteld dat er met dit programma positieve resultaten werden geboekt, zoals kortere periodes van beademing, kortere ziekenhuisopnames, snellere groei en betere ontwikkeling. De meeste van deze onderzoeken waren echter vrij klein van opzet. Om meer inzicht te krijgen in de effecten van het NIDCAP wordt op dit moment in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag een vier jaar durend gerandomiseerd onderzoek gedaan naar de resultaten van ontwikkelingsgerichte zorg en het NIDCAP. Daarmee hopen wij de bestaande onderzoeksresultaten aan te vullen en een antwoord te geven op de vraag wat het NIDCAP kan betekenen voor te vroeg geboren kinderen in Nederland.
Zoals elders in Europa het geval is, zijn ook verschillende afdelingen voor neonatologie in Nederland bezig om het NIDCAP in te voeren. Vaak wordt erop gewezen, dat de zorgbenadering hier verschilt van die in de Verenigde Staten. (Anders dan in de VS het geval is, worden in Nederland vroeggeborenen zodra zij stabiel zijn vanuit de neonatalogische centra overgeplaatst naar de couveuseafdeling van algemene ziekenhuizen. In de VS blijven zij in het oorspronkelijke ziekenhuis tot zij volgroeid zijn.) Echter, zorg die uitgaat van het gedrag van het kind en waarbij de nadruk wordt gelegd op de relatie tussen de ouders en het kind, juist ook in de prille dagen op de intensive care, is iets dat in elk systeem kan worden toegepast. Het is heel goed mogelijk het NIDCAP in Nederland toe te passen, de andere zorgbenadering maakt het zelfs wenselijk.
Van groot belang hierbij is een multidisciplinaire benadering. Die houdt in dat artsen, verpleegkundigen, laboranten, maatschappelijk werkenden, fysiotherapeuten, psychologen en ouders met elkaar één team vormen en dat de zorg in overleg tussen alle betrokkenen uitgevoerd wordt. Alleen op die manier kan het te vroeg geboren kind en de ouders een optimale behandeling worden geboden.

Celeste Maguire is ontwikkelingspsycholoog en NIDCAP-opgeleid. Zij is als zodanig verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag.

Opleiding

De opleiding waarin het NIDCAP voorziet, is bedoeld voor deskundigen (verpleegkundigen, artsen, psychologen, fysiotherapeuten, maatschappelijke werkers) die werken met baby’s die op een afdeling neonatologie of een couveuseafdeling liggen.
In het kader van de opleiding worden de deelnemers getraind in het systematisch observeren van het gedrag van het kind. Ook leren zij aan de hand van de observaties een individueel zorgplan te maken waarin ontwikkelingsdoelen worden gesteld en aanbevelingen worden gedaan om de zorg en de omgeving waarin de baby verblijft zo aan te passen dat de ontwikkeling van het kind wordt ondersteund. Veel nadruk wordt gelegd op het belang van de ouder-kindrelatie en op de mogelijkheden die ouders hebben om hun kind te ondersteunen tijdens het verblijf op de afdeling. Daarnaast wordt de aanstaande NIDCAP-deskundige geleerd hoe een afdeling kan worden begeleid in het invoeren van ontwikkelingsgerichte zorg, waarmee de stress die de baby ervaart, verminderd kan worden. Bij dit alles ligt de nadruk op de individuele benadering van het kind en zijn familie.
Een opleiding tot NIDCAP-deskundige duurt ongeveer een jaar. Op dit moment zijn er meerdere trainingcentra in de Verenigde Staten en is er één centrum in Zweden. Er wordt gewerkt aan het opzetten van een trainingscentrum in Nederland.

Ontleend aan Stichting Kind en Ziekenhuis, themanummer ‘Pasgeborenen’, juni 2003.